‘Help mij mijn doel te bereiken’

Zieke Deborah van Rij wil meer mensen helpen hun droomwens te vervullen

STREEK – Deborah van Rij (21) heeft een extreem zeldzame vorm van de ziekte van Von Recklinghausen. Deze ongeneeslijke vorm van kanker, die zich uit in agressieve zenuwschedetumoren zorgt ervoor dat Deborah nog maar enkele maanden te leven heeft. De Stichting Ambulance Wens heeft haar droomwens vervuld en haar naar het kasteel van Sissi in Wenen gebracht en dat vond ze zo’n geweldige ervaring dat ze ‘iets’ terug wilde doen. Deborah startte in februari met een actie om 100.000 euro in te zamelen voor een derde ambulance en op dit moment staat de teller op 126.000 euro. ‘Nu ga ik voor mijn echte wens: 200.000 euro, zodat er niet alleen een ambulance kan worden aangeschaft, maar dat er minimaal een jaar met die ambulance ook veel droomwensen van anderen vervuld kunnen worden.”

Deborah vertelt over haar ziekte: ‘Officieel heet het neurofribromatose type 1, die zorgt voor goedaardige gezwellen op zenuwen. Daar kun je heel oud mee worden. Heel soms worden het kwaadaardige tumoren die ingekapseld blijven en ook dat hoeft geen probleem te zijn. Maar ik heb als een van slechts acht mensen ter wereld een heel zeldzame vorm waarin de ziekte omgeslagen is in zeer agressieve tumoren.’

‘Op het moment dat de diagnose gesteld werd en ik te horen kreeg dat ik nog maar een paar maanden te leven had, drong het niet eens tot me door. Thuisgekomen besefte ik opeens: “Oh, ik ga dus gewoon dood!” Daarna heb ik heel veel gehuild en werd depressief. Heel lang heb ik in huis alleen op de bank en in bed gelegen. Alle emoties komen tegelijk op je af en gaan door je heen. Als je het zelf niet meegemaakt hebt, weet je niet hoe het is. Ik kon ervoor kiezen nog een jaar langer te leven door het ondergaan van bijvoorbeeld chemokuren, maar dan ben je een jaar alleen maar ziek. Ik heb ervoor gekozen om niet ziek te zijn en nog maar een paar maanden te leven.’

Dankzij haar zusje kwam Deborah in contact met de Stichting Ambulance Wens en ze diende een aanvraag in om naar Wenen te gaan. ‘Deze reis fleurde me helemaal op en sinds Wenen leef ik intensiever. Ik heb een wensenlijst opgesteld van dingen die ik nog wilde doen en al die wensen heb ik gerealiseerd. Zo is een goede vriendin uit Engeland overgekomen, ben ik naar ons vakantiehuisje in Drente gegaan, heb het boomkroonpad in Borger bezocht en ben bij het Preston Palace geweest.’

Over de actie: ‘Het geld dat wordt opgehaald is niet voor mezelf en zelfs niet voor de Stichting Ambulance Wens. Het is voor de patiënten die er baat bij hebben dat hun droomwens wordt vervuld. Ik houd deze actie niet om iets achter te laten, mar doe het voor andere mensen. Ik heb mijn hele leven al rekening gehouden met andere mensen.’ Hoe gaan Deborah’s vrienden en familie om met haar ziekte? ‘Je hebt het over nu en volgende week, maar niet over de toekomst.’

Deborah’s moeder vult aan: ‘Deborah is op de MVO geweest om meer over haar actie te vertellen. Ook als je ongeneeslijk ziek bent, ben je een normaal mens. Je wilt op je 21ste ook uitgaan en kleren kopen. Deborah heeft net zo veel lol in een avondje stappen als haar zus. De ziekte is niet besmettelijk en je mag haar gerust vragen stellen en met haar praten. Ook Deborah heeft een toekomst, net als wij allemaal. Alleen heeft zij een andere en kortere toekomst. We praten niet over “de dood”, maar over “naar huis gaan”. We lopen niet op eieren en vinden dat alles bespreekbaar moet zijn.’

Gezamenlijk laten Deborah en haar moeder weten: ‘We zijn al eerder geïnterviewd, onder meer door regionale en landelijke televisiezenders, maar wat nooit naar voren is gekomen is dat we een ontzettend goede begeleiding hebben gehad van onze oncoloog Dr. Hartgerink van het LUMC Leiden en onze twee schatten van huisartsen: Tanja en Ferry Böhm. We hebben ontzettend met hen geboft: als je maar kikt, komen ze al, ook buiten de spreekuren om. Ook hebben we niets dan lof over Welzorg in Katwijk en de ISD, die ons van allerlei hulpmiddelen, zoals een speciale matras, een rolstoel en een scootmobiel hebben voorzien. We zijn echt gezegend dat we dit mogen ontvangen.’

‘Help mij, in korte tijd, mijn doel te bereiken’, laat Deborah onder meer weten via haar website: www.saw-uniek.hyves.nl. Het rekeningnummer om geld te storten is: Rabobank 1489.78.673, t.n.v.: B.B.T. Uitendaal en/of S.J. Uitendaal inzake Stichting Ambulance Wens.

Update: In totaal haalde Deborah 137.000 euro op. Zij overleed zondag 28 juni 2009. Zaterdag 3 oktober 2009 overhandigden haar nabestaanden uit Deborah's naam een nieuwe ambulance aan Kees Veldboer van de Stichting Ambulance Wens. Voor meer informatie: www.ambulancewens.nl.