Stichting CePaMed geeft mensen met Cerebrale Parese nieuwe mogelijkheden

LISSE – Majke en Sander Bergman zijn twee bevlogen ouders die geen genoegen namen met het bericht dat de medische wetenschap geen verbeteringen kon aanbrengen in de levenskwaliteit van hun zoon Robin, die lijdt aan de ziekte Cerebrale Parese (CP). Op zoek naar extra medische kennis kwamen de beiden in contact met de Russische neuroloog Prof. Dr. Shamarin, die Robin op een voor Nederlandse begrippen vernieuwend manier behandelde. Tegen alle verwachtingen in kon Robin hierdoor binnen tien dagen lopen: iets wat daarvoor door de medische wetenschap voor onmogelijk werd gehouden.

Sander en Majke zijn vastbesloten om anderen die met de ziekte CP moeten leven ook te helpen en ze hebben hiervoor de Stichting CePaMed opgericht. ‘CP is een vorm van hersenbeschadiging en hiervoor bestaat geen genezing. Maar wel kan er iets gedaan worden om de gevolgen van CP op de motorieke vaardigheden te beperken. Wij zijn, net zoals veel andere ouders, jaren op zoek geweest naar een therapie, die wel kleine verbeteringen kan brengen in de toestand van een kind of volwassene. De therapie van Dr. Shamarin is zeker de moeite waard om met iedereen te delen: wij willen iedereen laten zien dat er nog vooruitgang mogelijk is bij mensen met CP.’

Er bestaan allerlei vormen van CP en voor de ouders van Robin was het al snel na zijn geboorte duidelijk dat er iets niet goed was. Na een proces van jaren waarin onderzocht wat er precies aan de hand was, werd uiteindelijk geconstateerd dat Robin een hersenbeschadiging (CP) had. Tot zijn zesde jaar kreeg Robin allerlei vormen van logopedie, ergotherapie en fysiotherapie. Hij moest intensief oefenen, maar het resultaat was op zijn zesde jaar dat zijn knieën sterk achteruit gingen. De medici vertelden de ouders vervolgens dat Robin uitbehandeld was en dat hij maar in een rolstoel moest zitten. Dat was voor Majke en Sander geen optie: ‘We weten dat de kinderen na enkele groeifases vaak niet meer kunnen lopen, maar we willen hem tot een zo hoog mogelijk niveau laten komen. Dr. Shamarin heeft Robin in Slowakije binnen tien dagen voor het eerst laten lopen met krukken, terwijl in het Nederlandse revalidatiecentrum verteld was dat hem dit nooit zou lukken.’

Ze vervolgen: ‘Na dat prachtige resultaat van Dr. Shamarin was het nodig dat Robin de oefeningen met speciale zwaartekrachtwerende pakken bleef voortzetten, maar dat kon hij niet alleen. Daarom hebben we de Stichting CePaMed opgezet, zodat drie fysiotherapeuten deze behandeling hier in Nederland kunnen uitvoeren. Wij willen andere kinderen in uitzichtloze CP-situaties behandelen. Het grootste deel van de kosten worden vergoed door de ziektekostenverzekering en ook werkt de stichting mensen met het PGB. De VU Amsterdam is zo positief over de resultaten die de stichting geboekt heeft, dat ze een onderzoek starten naar de voordelen van onze behandelmethode. Aan de ouders van kinderen met CP willen we zeggen: ook bij kinderen tot tien jaar is nog heel veel mogelijk, want we gebruiken de combinatie van bestaande technieken en nieuwe technieken.’

Voor meer informatie: Stichting CePaMed, Meer en Duin 243 te Lisse. T: 0252 421 373, E: info@cepamed.nl, W: www.cepamed.nl.